비주류란 이유로, 마이크를 가지지 못했던 사람들의 스피커가 되는 저널리즘. 1953년생 서점근 씨는 오전 9시 집을 나선다. 집에서 1시간 거리인 장애인 사회재활센터에 아들을 데려다주기 위해서다. 아들 동희 씨는 자폐성 발달장애인이다. 그 가운데서도 장애 정도가 매우 심한 최중증 발달장애인에 해당한다. 주변 물건을 던지거나 부수고, 자신의 몸을 해치는, 이른바 '도전적 행동'을 하는 특성이 있다. 아들을 센터에 맡기고 서 씨가 향하는 곳은 가전기기 수리 매장. 전날 잠시 한눈판 사이 아들이 밥솥을 던져 깨져버렸기 때문이다. 오후 4시가 되면 센터 돌봄이 끝나는 시간이 된다. 서 씨의 낡은 트럭은 운전석 말고는 어떠한 문도, 창문도 안에서 열 수 없게 개조돼 있다. 몇 해 전 달리는 창문 밖으로 아들이 물건을 던졌기 때문이다. 문을 열고 뛰어내리려 한 적도 많다. 차 안에서 서 씨는 고성을 지르는 아들을 어르고 달래며 다시 1시간을 운전해 집에 도착한다. 이때부턴 다시 서 씨와 아들, 둘만의 시간이 시작된다. 서 씨와 아들은 차에서 내려 집으로 들어가지 않고, 마당 한쪽에 합판을 덧대 만든 가건물로 들어간다. 서 씨와 아들이 지내는 방이다. 창문엔 창살이 쳐져 있고, 바닥엔 아들이 자신의 몸을 내던져 생긴 자국과 혈흔으로 가득하다. 서 씨의 아들은 37살. 180cm, 90kg에 가까운 건장한 체구를 가졌다. 서 씨는 집에서 아들을 목욕시키고, 대변보는 일을 돕는다. 이틀 전엔 욕조에서 놀던 아들이 비누를 입에 넣었다. 양치를 7번이나 한 탓에 아들의 잇몸은 헐어 있다. 서 씨의 화장실에선 이제 머리 위 서랍을 열어야 비누를 꺼낼 수 있다. 보건복지부에 따르면 동희 씨처럼 도전적 행동을 하는 최중증 발달장애인이 우리나라에 4,800명 있는 것으로 추산된다. 이들과 그 가족들의 삶은 직접 듣지 않고는 상상하기 어렵다.   Q. 언제부터 아들에게 발달장애가 있다는 사실을 알게 됐나요? A. 2살 때 교통사고가 있었어요. 40분 정도 아이가 졸도 상태였어요. 그 뒤에 한 달쯤 있다가 여름인데 감기처럼 열이 나더라고요. 그전에는 뭐 '잼잼', '도리도리', '안녕' 이런 거 다 했거든? 근데 열이 많이 나고 난 뒤에 아이가 눈동자를 안 맞춰. 자기만의 이상한 행동을 하기 시작하고. 뚜렷한 진단이 나오지 않았는데, 조금 크니까 자폐성 발달장애라고 하더라고요. 그다음엔 저렇게 말도 못 하고, 자기 생각대로 무엇이든지 행동을 하죠. Q. 아들을 어떻게 보살펴왔나요? A. 어렸을 땐 쭉 집에서 돌봐왔어요. 장애 아동들이 다니는 돌봄 시설에 맡겨 본 적도 있죠. 하지만 가면 다른 아이들, 선생님들과 문제가 생기니 한 달을 못 버티고 나와야 했죠. 그러다 20살이 되던 해, 제가 잠시 집을 비웠는데 경찰에게 전화가 왔어요. 아들이 하도 물건을 던지니 아내가 못하게 막았는데, 그때부턴 아내에게 그런 행동을 하기 시작한 거죠. 아내는 휴대전화도 못 들고 다용도실에 들어가 문을 잠갔대요. 아무리 전화해도 엄마가 전화를 받지 않으니까 딸이 경찰에 신고했었죠. 경찰에서 아들을 정신병원에 입원시키라고 하더라고요. 하지만, 병원에서도 아들이 밤마다 고성을 지르는 탓에 도저히 돌볼 수가 없다고 했어요. 하루는 새벽에 전화가 와서 아들 데리고 가라고 했어요. 동희를 데리고 무너져가는 허름한 여관에 들어갔어요. 불도 안 켜고 컴컴한 방안에서 아들을 끌어안고 흐느껴 울었어요. 그 뒤로 병원을 몇 곳을 돌아다녔는지 몰라. 10곳 넘으려나? 그러다 어느 날 아들에게 장폐색이 왔어요. 병원에서 아들이 말을 듣지 않으니 약을 너무 많이 먹였던 거죠. 그때부터 동희는 다시 집으로 왔어요. 5년 전쯤부턴 대구 시내에 주간 재활센터가 생겼어요. 감사하게도 그 시설에선 동희를 받아줘서 숨 돌릴 틈을 얻었어요. Q. 아들을 돌보며 가장 힘든 점이 무엇인가요? A. 항상 불안한 상태로 긴장해 있는 게 너무 피곤해요. 1시간은 고사하고 내가 혼자서 화장실을 못 간다니까요. 아들을 데리고 손을 붙잡고 있으면서 내가 볼일을 봐야 해요. 아이는 고집이 세고, 나는 힘이 약하고. 비 오는 날, 아들이 문을 열고 나가 찻길을 뛰어다니면 내가 막을 방법이 없어요. 주말이나 공휴일엔 아이가 갈 수 있는 시설이 없어요, 그럴 땐 쉬는 시간을 가지지도 못하고 하루 종일 붙어 있어야 하니까. 그래서 작은 소원이 하나 있다면, 죽기 전에 하루라도 잠을 실컷 마음대로 자봤으면 좋겠다는 거예요. 내 나이가 70인데, 요즘엔 '이거 내가 몇 년이나 더 할 수 있겠나' 생각해요. 내 체력이 언제까지 저놈을 버틸 수 있을까, 내가 죽으면 누가 우리 동희 같은 아이를 잘 돌볼 수 있겠나 싶어서 걱정이고. 단 하루라도 나보다 저놈이 먼저 죽어야 내가 마음 편하게 죽을 수 있지 않나 그런 걱정을 합니다. '희망고문'에 지쳐가는 사람들 올 초 서 씨에게 기적 같은 소식이 들려왔다. 지난 2월 보건복지부는 최중증 발달장애인을 대상으로 맞춤형 1대1 돌봄 지원 체계를 마련하겠다는 정책을 내놨다. 장애 정도가 심한 340명에겐 주중 '24시간 돌봄 서비스'를 제공한다는 내용도 포함됐다. 서 씨는 지역 행정복지센터에 이용 신청서를 냈고, 지난 6월 아들이 24시간 서비스의 대상자로 선정됐다는 전화를 받았다. 그러나 입소를 약속한 8월이 지나도 서 씨에겐 연락이 오지 않았다. 초조한 마음에 전화를 하면 조금만 기다려달라는 대답만 돌아왔다. 결국 11월이 지난 지금도 아들의 입소 예정일은 잡히지 않았다. 서 씨는 기대가 컸던 만큼 좌절도 크다. 정부로부터 선정 통보를 받은 340명 가운데 현재 시설을 이용하고 있는 사람은 44명에 그친다. 그마저도 지난해 시범 사업을 시행한 광주가 1/3에 가까운 15명에게 서비스를 제공하고 있을 뿐, 경기, 인천, 부산, 대구 등 7개 광역시도 지자체에선 아직 이용자가 1명도 없다. 사업이 지연되는 가장 큰 이유는 인력 부족이다. 24시간 돌봄을 제공하기 위해선 야간 주거 시설에서 일할 사람이 필요한데, 지원자가 거의 없다. 동희 씨가 입소할 예정인 대구 동구 24시간 통합돌봄센터도 지금까지 3차 채용 공고를 올렸지만, 지원자는 단 한 명도 없었다. 다른 사회복지 서비스와 비교했을 때 난이도는 물론, 위험도도 높기 때문이다. 정부는 이 문제를 해결하기 위해 '전문 수당'을 도입했다. 하지만 운영자들에 따르면 실제로 이 수당은 월 5만 원 수준에 그치는 걸로 알려졌다. 야간 근무자가 받는 월급은 수당을 합쳐도 260만 원 수준이다. 야간 주거 공간 자체를 마련하기도 어렵다. 정부는 이용자 한 명당 1개의 방을 제공할 것을 원칙으로 했다, 4명을 돌보는 주거 시설의 경우 방 개수가 최소 4개 이상이어야 한다는 뜻이다. 그러나 집값이 천정부지로 솟는 요즘, 방 4개 딸린 집을 구하는 건 쉽지 않다. 특히나 수도권 지역에서 서비스를 준비하는 운영자들은 이런 불가능에 가깝다고 얘기한다. 이들은 정부가 '현실성 없는 목표'를 세워 민간에 맡긴 뒤엔 손 놓고 있다며 한탄한다.   조민제ㅣ대구 장애인지역공동체 사무처장 보건복지부의 사업 설명회에선 빠르면 6, 7월 중에 사업이 시행될 수 있도록 하겠다고 들었었는데요. 저희가 5월 말에 지정이 됐는데 지금이 11월이니 사실 한참은 지연이 되고 있는 거죠. 지역에 LH 공공 주택들이 많잖아요. 정부가 사전에 이런 주택들을 확보해 두고 사업을 시작했다면 저희가 민간 주택을 구하고, 협조를 구해내고, 공사를 하는 데 걸린 시간들을 상당히 단축했을 것 같아 아쉽습니다. 좀 더 촘촘한 보호망을 위해선 현재 24시간 돌봄 시설을 이용하고 있는 44명 가운데, 서울에 있는 이용자는 단 4명이다. 50대 이 모 씨의 딸도 그중 한 명이다. 27살인 그녀의 딸은 서점근 씨의 아들과 마찬가지로 '최중증 발달장애인'으로 분류된다. 이 씨의 딸은 어릴 적 시각장애와 발달장애를 동시에 판정받았다. 이 씨는 홀로 딸을 키우는 '워킹맘'이다. 집과 가까운 고깃집에서 일하며 수시로 딸을 챙겼다. 새벽에 일이 끝나면 하루 종일 집에 있었을 딸을 데리고 산책에 나갔다. 그렇게 30년 가까운 시간을 보내왔다. 그러던 올 9월, 딸이 24시간 돌봄 시설에 입소했다. 시설에선 딸의 일상을 사진과 함께 매일 보내온다. 처음엔 엄마와 분리돼 불안을 느끼는 딸이 걱정됐지만, 점점 적응해 가는 모습을 보며 걱정을 조금 내려놓게 됐다. 하지만 여전히 딸에 대한 돌봄 부담이 완전히 사라지진 않았다. 월요일 오전 입소할 때와 금요일 저녁 퇴소할 때, 각각 딸을 데려다주고 데리러 가는 일을 이 씨가 직접 해야 한다. 법적으로 '송영 서비스'에 대한 규정이 없기 때문이다. 이 씨의 집이 있는 서울 송파구에서 서대문구의 시설까지 택시를 타고 이동하면, 왕복 3시간이 넘게 걸린다. 이런 탓에 이 씨는 여전히 직업 선택에 제약이 크다. 이 씨 딸을 돌보는 시설의 운영자는 정부의 예산이 부족해 차량을 살 돈이 없다고 말했다. 열악한 현실에 명확한 지침이 없는 일까지 도맡아서 하기엔 부담이 크다고 설명했다. 정부는 취재진의 지적에 "그간 어떤 정부에서도 시도하지 않은 정책을 처음 추진하다 보니 놓친 부분이 있다"고 해명했다. 이 씨는 이런 아쉬움이 시설을 이용하지 못하는 다른 사람들에겐 '배부른 소리'처럼 들릴까 걱정된다고 말했다. 하지만 최중증 발달장애인과 그 가족들은 그동안 사회의 도움에서 철저히 외면돼 왔다. 숫자가 적고 돌보기 어렵다며 복지 정책에서도 항상 후순위에 서 있었다. 그럴수록 정부의 정책 자체에 만족하고 넘어가선 안 된다. 뒤늦게 만들어진 체계인 만큼 그 보호망은 보다 촘촘해야 한다.   서점근 씨 우리 중증 발달장애인 부모들은 뭐 이렇게 '도와주세요' 하고 데모 같은 거, 하소연 같은 것 할 형편이 안 됩니다. 정신이 없어서, 아이한테 매달리려고 하면은 뭐 그런 데 가서 권리 좀 보호해 달라고 주장을 할 시간조차 없어요. 제발 하루라도 속히 잘 진행이 돼서 우리 아이들이 전문가로부터 보호받을 수 있게 해주세요. 꿈에도 소원입니다. 디자인 : 안준석

지난달 6일, 20대 이 모 씨가 숙박 공유 플랫폼 ‘에어비앤비’를 통해 운영하는 서울 마포구의 한 독채 숙소에 중국계 남녀가 들어왔습니다. 한 달에 가까운 장기 숙박. 이 씨는 오랜만에 장기 투숙하는 외국인 손님을 반겼습니다. 하지만 이들이 남기고 간 건 84만 원의 공과금 고지서였습니다.  무슨 상황인데? - 수돗물 120톤 사용, 가스요금 64만 원 나와 숙소 계약 기간을 나흘 남긴 지난달 27일, 이 씨는 가스 검침원으로부터 연락을 받았습니다. 가스 누수가 의심돼 점검이 필요해 보인다는 연락에, 이 씨는 손님에게 양해를 구하고 집을 찾았습니다.  이 씨의 눈앞에 펼쳐진 건, 손님 없이 활짝 열린 창문과 환하게 켜진 불 그리고 뜨거운 바닥. 이 씨는 누수가 아니란 걸 깨달았습니다. 검침원과 함께 확인한 도시가스계량기엔 645㎥의 사용량이 기록돼 있었습니다. 이를 요금으로 환산하면 약 64만 원입니다.  더 놀라운 건 이들이 무려 120톤의 수돗물을 사용했단 것이었습니다. 서울시 상수도사업본부는 이를 “성인 8명이 두 달간 사용하는 양”이라고 말했습니다. 이 씨는 “싸이 흠뻑쇼에서 평균 300톤의 물을 사용한다고 하는데, 성인 2명이 어떻게 이렇게 물을 쓸 수 있냐”며 한탄했습니다. 이 씨는 이달 초 16만 9,920원의 금액이 적힌 수도 요금 고지서까지 받았습니다.